Fakta og Råd om OCD

1. Innleding

Dette er et informasjonsskriv fra Norsk OCD og angstforening, Ananke, foreningen for personer med OCD (tvangslidelser) og deres pårørende.

Avsnitt 2-5 gir en kortfattet fremstilling av OCD. Avsnitt 6 gir en utfyllende beskrivelse hvordan lidelsen oppleves av pasienter og pårørende i det daglige, og gir råd til helsepersonell og andre om hvordan forholde seg til OCD. Avsnitt 7 inneholder
kildehenvisninger med ytterligere informasjon. Ananke samarbeider tett med Norges fremste medisinske ekspertise på behandling av lidelsen. For mer informasjon om foreningen, se skrivet «Kort om Norsk OCD og angstforening Ananke» og/eller vår hjemmeside https://ananke.no/

2. Hva er OCD/tvangslidelse?

OCD (Obsessive Compulsive Disorder) er en samlebetegnelse for en angstlidelse kjennetegnet ved langvarige tvangstanker og/eller tvangshandlinger. Lidelsen er ukjent for de fleste, dette gjelder dessverre også for mange profesjoner i helsevesenet. Tvangslidelse
forekommer ofte sammen med andre psykiske lidelser (komorbiditet). Tvangstanker (obsessions) er uønskede, påtrengende og gjentatte tanker som opptrer som angst, ubehag, avsky eller at noe ikke “føles riktig”. Vanlige tvangstanker er bekymring for
smitte og bakterier, redsel for å forårsake skade eller overdrevet behov for symmetri [kilde 2].
Tvangshandlinger (compulsions) er handlinger som blir gjennomført for å redusere de ubehagelige følelsene, tankene eller trangen som er en følge av tvangstankene. Disse handlingene blir ofte gjentatt på en ritualisert måte og virker rare og uforståelige. Typiske
tvangshandlinger er å vaske, sjekke, ordne, telle eller samle [kilde 2]. Dette er ritualer som gir en kortvarig reduksjon av angsten, men som har store negative konsekvenser som beskrevet i det følgende. Lidelsens ritualer fortoner seg ofte merkelige, særlig for de som ikke kjenner lidelsen, noe som gjør den skambelagt. De som har lidelsen, prøver derfor ofte å holde den skjult. Årsakene til OCD er ikke tilstrekkelig forstått, men man mener at både genetiske og miljømessige årsaker kan bidra [kilde 2 og 3]. Personer med OCD er ofte samvittighetsfulle, reflekterte og hardt arbeidende mennesker, se mer om dette i avsnitt 6.

3. Følgene av ubehandlet OCD

OCD går sjelden over av seg selv. Ubehandlet vil lidelsen som oftest føre til alvorlige funksjonsbegrensninger i form av sosial tilbaketrekning, redusert eller ødelagt skolegang, og redusert eller ødelagt evne til å delta i arbeidslivet. Dette fører ofte til unødvendig uførhet, ofte fra ung alder. Noen klarer å fungere sånn noenlunde til tross for lidelsen, men med sterkt redusert livskvalitet. Oppsummert får den OCD- rammede en betydelig funksjonsnedsettelse. For mange familier medfører OCD mange bekymringer og frustrasjoner, pluss betydelige økonomiske ekstrautgifter. Eksempler kan være store utgifter til såpe og nye klær på grunn av vasketvang og frykt for smitte, utgifter til veldig høyt strømforbruk for vask og tørk av tøy, og utgifter til privat psykolog pga. manglende kapasitet i det offentlige helsevesenet. Mange har derfor ingen reell tilgang til behandling for OCD. Ananke ser på dette som et samfunnsproblem i vår velferdsstat.

4. Forekomst av OCD og dens effekt på den enkelte og samfunnet

Man anslår at 1-2 % av en befolkning til enhver tid er rammet av OCD [kilde 2]. Dette indikerer at av Norges over 5,5 millioner innbyggere så har ca. 50 000 til over 100 000 personer til enhver tid en så alvorlig grad av lidelsen at den i stor grad påvirker livskvalitet, studie- og arbeidsevne. Prosentvis kan dette høres lite ut, men dette tilsvarer at hele befolkningen i byer som Moss (Norges 11. største by/ca. 49 000 innbyggere) til Drammen (Norges 6. største by/ ca.110 000 innbyggere) er rammet av en alvorlig funksjonshemning. I tillegg til sosiale følger rammer dette både personens og samfunnets økonomi. Man regner med at for hver person med en alvorlig psykisk lidelse så er tre pårørende påvirket i betydelig grad. Livskvaliteten går betydelig ned pga. bekymringer og konflikter som oppstår i kjølvannet av denne lidelsen. Vi ser ofte redusert funksjonsnivå og lange sykmeldinger hos pårørende. Setter man tall på dette vil anslagsvis et sted mellom 150 000 og 300 000 pårørende være påvirket, med personlige følger og redusert yteevne i utdanning og arbeidslivet. Manglende kapasitet til å behandle OCD har derfor betydelige økonomiske følger også for samfunnet.

5. Behandling av OCD

Det finnes effektiv behandling mot OCD, og i Norge finnes spesialister som er internasjonalt anerkjent for sin kompetanse på lidelsen. Anbefalt metode er primært en kognitiv metode kalt ERP (eksponering med responsprevensjon) der den som har lidelsen eksponeres kontrollert for det man frykter, uten at man får lov å gjennomførende de vante «lindrende ritualene». Hjernen vennes gjennom dette til å ikke lenger reagere etter de vante OCDmønstrene, og angsten reduseres. Et behandlingsopplegg på fire dager utviklet hos HelseBergen [kilde 4] har vist seg å være virksomt under forutsetning av at pasienten er veldig motivert. Av de som er så heldige å komme til behandling pga. lange ventelister har 90% opplevd en klar bedring etter en uke, og fire år etter behandlingen er nesten 70% kvitt lidelsen. Et vellykket resultat over tid vil likevel kreve profesjonell oppfølging etter behandlingen, og den må ikke sjelden gjentas. For mange passer ikke denne intensive behandlingen, og et lengre behandlingsforløp må gjennomføres. 30% av de som kommer til behandling har liten eller kun forbigående effekt av behandlingen over tid. Behandlingen er krevende for pasienten og krever sterk motivasjon og ønske om å få et bedre liv. Det er viktig å være klar over at en vellykket behandling krever spesialkompetanse på OCD, en kompetanse som er samlet i ca. 30 OCD team rundt i landet. Videreutdanning i
spesialkompetansen er av nyere dato, derfor har dessverre store deler av norsk helsevesen fremdeles svært mangelfull kompetanse om OCD. I tillegg kommer at behandlingskapasiteten er mye lavere enn behovet, noe Ananke opplever både gjennom våre medlemmer og mange andre fortvilede mennesker som tar kontakt med oss når de får kjennskap til foreningen. En galt utført OCD- behandling gir i beste fall ingen effekt, men fører dessverre ofte til en betydelig forverring av lidelsen. Dette har hatt tragiske følger for mange OCD- lidende og deres familier. I dag organiseres OCD-tilbudet på to nivåer: Et nivå med kompetanse til å diagnostisere og viderehenvise OCD, og et høyere nivå av OCD-team med spesialister på behandling av lidelsen.

6. OCD sett fra pasientens og pårørendes perspektiv. Råd til pårørende, helsepersonell og
andre

I det følgende gis en mer utfyllende beskrivelse av hvordan lidelsen oppleves, eksempler på hvordan den kan arte seg, og ikke minst viktige råd fra Ananke til pårørende, helsepersonell og andre om hvordan forholde seg til OCD. Selv om det finnes «klassiske tilfeller» av OCD er det likevel viktig å være klar over at den forekommer i mange variasjoner hvorav noen er vanlige og noen er sjeldne. Det finnes ikke en «typisk OCD», og diagnosen må stilles individuelt av en person med tilstrekkelig kunnskap (se info om de to nivåene ovenfor). Ikke-spesialister innen psykiatrien har historisk ofte feiltolket symptomene som andre lidelser og diagnostisert og startet behandling på feil grunnlag. Altfor mange av våre medlemmer har derfor vært utsatt for feilbehandling med store personlige belastninger for seg selv og pårørende som følge. Lidelsen får utslag i ritualer og oppførsel som oppleves svært merkelig på den som ikke kjenner OCD, noe som etter hvert lett fører til irritasjon over oppførselen til vedkommende. Lidelsen er skambelagt og den OCD- lidende prøver derfor ofte å skjule symptomene. Forsøk på å forklare lidelsen og hvordan den påvirker en person blir oftest møtt med liten eller ingen forståelse fra personer som ikke kjenner lidelsen godt. Dette forsterker den OCDlidende sin skamfølelse, og følgen blir ofte at man isolerer seg fra vanlig sosial omgang. Videre tar OCD-ritualene for å dempe angsten mye tid (flere timer på badet om morgenen er ikke uvanlig), pluss at man mister oppmerksomhet og konsentrasjon på andre ting. Dette fører til at man for eksempel ikke klarer å følge med på skolen eller utføre jobben godt nok med de følgene dette har for den enkelte, bedrifter og samfunnet. Vi har også eksempler på at unge mennesker med OCD oppfattes som tilbakestående av medelever og lærere. Man kan bare tenke seg hvor ødeleggende dette oppleves for et ungt menneske. OCD er en lidelse som kan beskrives som at mange naturlige beskyttelses-reaksjoner er overutviklet. Det er når disse naturlige reaksjonene tar overhånd og blir til hinder for et naturlig liv at diagnosen kan stilles. For eksempel beskytter vi oss alle mot skitt, bakterier og virus for å unngå å bli syke, og vi vasker oss og benytter fysiske beskyttelsesmidler for å motvirke risiko for smitte. Vi unngår også påføre andre smitte. De fleste mennesker er redde for å skade andre og vi har derfor trafikkregler i trafikken og HMS-regler på arbeidsplasser for å redusere risiko. Vi har strenge regler for farlige redskaper som kniver og våpen for å hindre at noen skader andre. Skulle vi bli syke har vi leger og sykehus til å hjelpe oss, vi har regler for å unngå at vi smitter andre (ref. pandemien), og vi har politi og rettsvesen til å ta hånd om folk som skader andre. For den OCD- lidende er ikke disse risikoreduserende tiltakene tilstrekkelig. De overreagerer derfor på risiko med et reaksjonsmønster som både legfolk og uinnvidd helsepersonell synes er sterkt overdrevet og merkelig. For å diagnostisere og behandle OCD må man følgelig ha en påbyggingsutdannelse fordi psykologutdannelsen i mange år har vært utilstrekkelig om OCD. Feilbehandling, og ikke minst feilhåndtering av relasjonen til en person med OCD, forsterker lidelsen i alvorlig grad. Velmente forsøk på å forklare vhja. «sunn fornuft» forsterker lidelsen ytterligere. Dette betyr dessverre at helsepersonell og annet hjelpe- og støttepersonell uten nødvendig tilleggsutdannelse med stor sannsynlighet vil forverre OCD- lidelsen til en person som man i beste mening prøver å hjelpe uten at hjelperen forstår hva som skjer. Ananke ser gjennom vår kontakt med OCD-lidende og deres pårørende altfor mange tragiske tilfeller av dette. Som nevnt har derfor vår forening gjennom flere år vært delaktig i å utvikle et utdanningsog implementeringsprogram for bedre OCD-behandling i regi av Helse- og omsorgsdepartementet og i tett samarbeid med medisinske spesialister på feltet. Dette landsomfattende programmet var ferdig innført i spesialisthelsetjenesten i 2017, men dessverre er behandlingskapasiteten altfor lav. Det er også viktig å påpeke at kommunehelsetjenesten mangler kompetanse på OCD, derfor finnes det ikke et lavterskeltilbud på skoler etc. som kan oppdage og gi hjelp mot OCD i en tidlig fase. Det finnes heller ikke kompetanse i NAV eller innen kommunehelsetjenesten som kan gi nødvendig oppfølging til personer som har gjennomgått OCD-behandling, noe som ofte fører til tilbakefall til lidelsen. Det er viktig å være klar over at risikoen for tilbakefall er høy etter behandling hvis pasienten og omgivelsene ikke tar hensyn til at en ferdigbehandlet person har legning for OCD. Risikoen for tilbakefall er spesielt høy i miljøer der støttepersonellet har manglende OCDutdannelse. Et tilbakefall kan lett bli permanent under slike forhold. Det er derfor viktig at personer og organisasjoner som skal følge opp og integrere en person i utdanning eller arbeidsliv har gjennomgått et OCD- kurs på tilstrekkelig nivå. Dette vil gi den OCD-lidende nødvendig støtte og trygghet til å håndtere lidelsen og komme videre i livet.

Det er også viktig å vite at personer med OCD oftest er samvittighetsfulle, reflekterte og hardt arbeidende mennesker, ofte i større grad enn gjennomsnittet av befolkningen. De er derfor en ressurs for samfunnet hvis de blir møtt med nødvendig kunnskap, forståelse og tillit. Men dette gjør dem også mer sårbare i et arbeidsliv med høye krav til effektivitet hvor tempo ofte prioriteres over kvalitet. Det er også viktig å være klar over at mange av dem har kjempet en lang og ensom kamp mot lidelsen og omgivelsene. Dette inkluderer faglige instanser som ikke har forstått hva pasienten sliter med, og som derfor oftest har gitt behandling for feil lidelse. Det sier seg selv at dette kan ta motet fra noen og enhver, og det vil slite dem ytterligere mentalt ut hvis de har levd under slike rammebetingelser over år. Mange OCD-lidende har på grunn av dette også mistet tilliten til helsevesenet, og dette må
helsepersonell håndtere på en profesjonell måte. Dessverre kan langvarig manglende adekvat behandlings- og oppfølgingstilbud medføre at eldre så vel som yngre OCD- lidende ikke har mulighet å klare seg i arbeidslivet, med store konsekvenser for den enkelte og for samfunnet.

Her følger noen eksempler på OCD-varianter, dvs. de vi møter oftest. Ofte ser man en kombinasjon av de ulike variantene hos samme person. Som allerede nevnt finnes mange andre variasjoner som ikke omtales her

7. Kildehenvisninger